文章來源:IQVIA艾昆維
目前,我國有400多萬IgA腎病患者,主要集中在青壯年,確診平均年齡為34歲,如若疾病控制不佳,極有可能進展為尿毒癥。因此,盡早識別并及時干預,對于改善IgA腎病患者的長期預后至關重要。然而,當前患者在診療過程中普遍面臨診斷與隨訪兩方面的挑戰,難以實現最佳疾病管理效果。
為了獲取真實世界證據,以推動建立更加科學規范的IgA腎病診療路徑,本藍皮書執行組在南方醫科大學南方醫院專家團隊的指導下,聚焦于IgA腎病的診斷與隨訪兩大關鍵環節開展調研,共收集到150份有效患者問卷,并基于調研分析結果撰寫形成《中國IgA腎病患者診療現狀藍皮書》。
內容摘要
當前IgA腎病診療面臨雙重挑戰:
診斷之困:IgA腎病發病機制未明,其臨床表現和預后也存在高度異質性。明確診斷依賴腎穿刺活檢(簡稱腎穿刺),然因其為有創操作,患者對安全性與必要性的顧慮,常導致拒絕或延遲腎穿刺,從而錯失早期干預良機。
隨訪之艱:為了延緩疾病進展,患者需長期乃至終身維持治療,且因病情反復需頻繁就醫隨訪。這不僅耗費巨大,更嚴重制約青壯年患者的工作、學習與生活規劃。
IgA腎病雖具進展性,但腎衰竭絕非是其必然結局。早期通過腎穿刺實現病理精準診斷,并基于此制定規范化綜合管理策略,可顯著延緩終末期腎病(ESKD)進程,甚至使部分患者實現終身免于透析的可能。嚴格管控蛋白尿是延緩IgA腎病腎功能減退的核心防線。
2024年KDIGO指南(草案版)顯著強化治療目標:要求將患者24小時尿蛋白定量嚴格控制在<0.5g/d(理想目標<0.3g/d),旨在通過更嚴格的蛋白尿控制,顯著延緩eGFR下降斜率,切實阻斷終末期腎病(ESKD)進展路徑,但也對構建規范化全程管理體系及深化醫患共策共治提出全新挑戰。
實現這一目標,關鍵在于:
醫生需深入理解患者個體情況,制定精準方案;
積極聯動患者參與診療全程。
當前研究多局限于醫院內客觀指標,對我國IgA腎病患者特有的診療決策心理屏障(如腎穿刺恐懼)、疾病認知偏差及院外管理困境等核心主觀體驗缺乏系統探索。亟需構建以患者視角為主導的研究范式,深度解構其未被滿足的需求與行為障礙,打造醫患共同決策的疾病管理體系。
本研究針對IgA腎病患者診療現狀,分為診斷篇及隨訪篇。
診斷篇章旨在了解“患者延遲腎穿刺的核心動因”,研究發現:
早期對癥狀認知不足導致患者延誤就醫
IgA腎病患者常因早期癥狀隱匿(如短暫血尿、泡沫尿),導致主動就醫延遲。研究數據顯示,從患者首次意識到腎臟異常到首次就醫的平均時間間隔為3.4個月。
由于臨床表現相似缺少特異性癥狀,導致腎穿刺緊迫性低
IgA腎病缺乏特異性癥狀(如蛋白尿、血肌酐升高),需與多種腎病鑒別診斷,導致從首診到醫生建議腎穿刺活檢的平均間隔達2.8個月。
腎穿刺認知偏差導致腎穿刺接受意愿度低
盡管腎穿刺活檢是IgA腎病診斷的金標準,患者仍普遍對其必要性認知不足,導致決策延遲。即使最終接受者,亦多經歷“認知欠缺→醫方反復宣教→延遲同意→腎功能惡化”的過程。研究表明:
接受腎穿刺患者對腎穿刺多個層面的認知水平均顯著高于未接受的患者。
患者往往需要被反復推薦,接受腎穿刺的患者中,67%的患者需要經過2位或以上的醫生推薦才能被說服接受。
接受腎穿刺的患者中,從患者被首次推薦腎穿刺到患者最終接受腎穿刺之間的平均時間間隔為2.7個月。此外,始終未接受穿刺的患者中,67%的患者從首次被推薦至到本次研究時已超過1年。
接受腎穿刺的患者中,在最終接受時,24小時尿蛋白定量中位數達2.6g/d,遠超指南建議的0.5g/d,且猶豫時長與病情進展程度存在正相關。
腎穿刺能夠明確病理類型,并且幫助醫生為患者提供針對性治療
腎穿刺能夠明確病理類型、評估病情、指導治療。早活檢則早確診,利于及時啟動個體化治療。醫生會根據腎穿刺活檢結果為患者制定針對性治療方案,研究數據顯示,在穿刺前已接受藥物治療的患者中,93%的患者在穿刺之后調整了原有治療方案,77%的治療方案出現了藥物種類的改變。
隨訪篇章圍繞IgA腎病患者隨訪依從行為特征,深度解構IgA腎病患者在長期隨訪管理中未被滿足的需求,相關發現包括:
八成患者選擇將蛋白尿作為評估療效的重要依據,但患者對目標值的選擇存在明顯差異
蛋白尿與腎小球濾過率(eGFR)是評估IgA腎病腎功能進展風險的關鍵指標。相比需長期計算斜率的eGFR,蛋白尿可更快速反映疾病活動性變化。值得肯定的是,82%患者知曉蛋白尿的預后價值,并將其緩解作為療效判斷依據。然而,在控制目標閾值上認知顯著不足:僅34%患者以<0.5g/d為管理目標。
提升“治療效果穩定性”有助于進一步提升患者整體治療滿意度
研究顯示,患者對治療的整體滿意度達7.3分(9分制)。進一步分析發現:癥狀緩解程度與療效維持穩定性是影響患者治療滿意度的兩個關鍵維度。現有方案多可實現短期應答,僅7%藥物方案更替因完全無應答所致;但長期療效維持不足(例如指標控制不穩定、波動大),迫使部分患者需調整方案以持續獲益。59%的藥物更替歸因于療效穩定性缺失。
患者平均年隨訪3.1次,并且存在跨區域就醫的負擔
研究顯示,患者用藥及隨訪依從性評分達7.7分、7.3分(9分制)。近1年人均隨訪3.1次,其中例行隨訪1.2次,因癥狀反復/藥物不耐受等異常就診1.8次。患者隨訪普遍受到時間成本影響,異常就診時,多數患者為獲取優質醫療資源傾向跨區域就醫(跨區/跨市/跨省)。
結語
希望此藍皮書的發布能夠幫助患者加深對于IgA腎病的全面認知,同時增進醫患之間的相互理解、促進高質量溝通。
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